預立醫療照護諮商

為什麼要有病人自主權利法?

● 安寧基金會宣導影片


● 為什麼要有病主法?
(1) 保障所有人在疾病發生時,都有權利瞭解自己病情(知情權),並能為自己做醫療決策做決定(決策權)的權利。
(2) 春夏秋冬四季更迭,生命亦有回歸自然的一天。安寧緩和照護隨著每個人的觀念逐漸接受,在癌症及經政府公告的八大非癌症等末期病人的經驗中,我們更加重視「自行選擇醫療」的權利,為了加強保障台灣每個人尊嚴善終以及自主知情並選擇醫療決策的權利,病人自主權利法將於108年1月6日正式施行。透過預立醫療照護諮商門診,意願人意識清楚時與醫療團隊透過充分的討論,擴大針對五大臨床條件(包含末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人狀態、極重度失智與其他政府公告之疾病)擬定意願人期待且合理可執行的預立醫療決定書。當符合五大臨床條件時,經過兩位相關醫師及安寧緩和團隊嚴格把關,醫療團隊可依照意願人的預立醫療決定書,選擇繼續或停止維持生命治療及人體營養/流體餵養等,預立醫療決定得經書面後續變更或取消,保護意願人的自主權利,也避免家人面臨替我們選擇醫療決策的艱難與困境。

● 我有哪些醫療選擇?
 ─ 人工營養及流體餵養
 ─ 維持生命治療
 ─ 針對以上項目可以選擇 (1)希望繼續接受治療、(2)不希望繼續接受治療、(3)限定時間治療後停止治療 及(4) 由醫療代理人決定。

什麼是預立醫療決定(AD)?

我要預立醫療照護諮商門診(ACP)

● 怎麼預約?


 ─ 透過現場、專線及網路掛號,採預約門診。
 ─ 本門診需門診前衛教,不開放當天門診掛號,請至少3天前完成預約。
 ─ 諮商團隊包含醫師、護理師及社工師,每次門診時間約60分鐘,請預留諮商時間。
 ─ 每次本診開放三人次預約掛號,如不克前來請主動撥打諮詢專線提前來電通知。
 ─ 諮詢專線03-5527000轉分機1477。

● 有哪些人要到場?
(1) 意願人(本人)
(2) 二等親屬至少一位(如家屬均已不在,請攜帶戶籍謄本)
(3) 醫療委任代理人可指定一位以上,協助您無法表達意願時代理您。通常會是最懂你醫療決策的人,但非必要成員。

注意:
 ─ 見證人兩位,二等親屬可擔任其中一位見證人。若無可由公證人事務所協助公證。
 ─ 醫療委任代理人與見證人不得為同一人。

● 應該知道哪些訊息?
 ─ 請先詳閱介紹影片

病人自主權利法介紹-國語、手語版



● 怎麼收費?
 ─ 採自費門診,門診費用3,000元。
 ─ 如領有低收入戶或中低收入戶證明,可洽詢相關優免。

人工營養及流體餵養

人工營養及流體餵養是什麼?
透過導管或其他侵入措施餵養食物與水分,如鼻胃管、胃造口、全靜脈營養…等。

維持生命治療

維持生命治療是什麼?
任何有可能延長病人生命的必要醫療措施,如心肺復甦術、呼吸器、葉克膜、輸血、洗腎、抗生素升壓劑/強心劑等。

常見問題

所有生命都有其獨一無二的價值,而每個人的價值觀更需要受尊重且被保障,《病人自主權利法》就是基於這樣的基本人權應運而生。《病人自主權利法》是首部以病人為主體的法案,法案中明確保障每個人的知情,選 擇與決定權,同時確保病人在意識昏迷、無法清楚表達時,他的善終意願都能獲得法律的保障與貫徹。此外拒絕醫療的部分可事先透過「預立醫療照護諮商」(Advance care planning, ACP),與醫療團隊討論一旦自身面臨五種臨床狀態時,是否要以「醫療介入」 的方式繼續延長生命,抑或選擇善終並獲得緩和醫療照顧,此即「預立醫療決定」 (Advanced decision, AD)。 透過這樣醫療自主權的表達,是尊重病人醫療自主意願,保障其尊嚴與善終權益;也讓病人、家屬、醫療團隊三方在「預立醫療照護諮商」過程中,了解病人對生死大事的想法與價值觀,並因為將決定權交還給病人,降低家屬面對病人離世時的決策壓力, 進而因尊重和支持病人的決定,體認到自己是實現病人善終願望的幫助者。由於病人與家屬經由良性溝通達成治療方向的共識,醫療團隊自可免除無所適從的壓力,回歸尊重病人自主權及行善原則,而促進醫病關係和諧。《病人自主權利法》同時也保障醫療人員在病人確診五種臨床狀態,撤除維生治療及鼻胃管時,有明確的遵循 依歸,並獲得法律完全的保護。

《安寧緩和醫療條例》僅保障末期病人的醫療決定權,而《病人自主權利法》則除了末期病人外,新增四款臨床條件,包含「不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經中央主管機關公告之重症」;此外,簽署現行「預立安寧緩和醫療暨維生醫 療抉擇意願書」時,只須簽署人本身及二位見證人共同填寫即可生效,而《病人自主 權利法》中所保障的「預立醫療決定」須經過醫療機構的「預立醫療照護諮商」過程, 且註記在健保憑證,方具法律效力。 《安寧緩和醫療條例》僅保障末期病人(即癌症末期或器官衰竭末期),在生命接近終 點時,可以拒絕心肺復甦術或無效的維生醫療。依據《病人自主權利法》,則可以在前 五種臨床狀態診斷確定後,拒絕心肺復甦術及有效的治療,如葉克膜、輸血、感染時 使用的抗生素等,以及侵入性鼻胃管灌食及人工營養,拒絕的範圍較廣。

《安寧緩和醫療條例》關懷的主體是「末期病人」;而《病人自主權利法》是保障所有國人在醫療情境中的所有權利。 現行法令對病人知情、選擇、決策權的保護並不周延;再者,《醫療法》及《安寧緩和 醫療條例》中規定,「在病人意識昏迷、無法清楚表達意願時,『得』由法定代理人、 配偶、親屬或關係人簽具各項手術、侵入性檢查或治療的同意書」,因此有時同意書內 容並不一定是病人意願!《病人自主權利法》的成功立法,可保障病人之知情、選擇、決策權,同時確保國人善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時,依然能貫徹執行。

不論是安樂死或醫助自殺,都是藉由藥物主動終結病人生命,目前世界上僅有少數國家合法,且申請者必須經過嚴格的審查與一段冷靜考慮時間,經審查單位同意方可執行。我國目前醫助自殺與安樂死均不合法。《病人自主權利法》保障之拒絕醫療權,則是在尊重病患意願前提下,不透過儀器介入來維繫生命,乃是歐美各國近年來認同之病人基本權利。中止醫療措施後,即便病 人最終死亡,也是病人自然病程發生的結果,是「讓病人自然地走」(allow natural death),並不違反醫學倫理。

拒絕醫療未必會帶來立即死亡的結果,以最著名的美國紐澤西昆蘭(Karen Ann Quinlan)為例,1975年她在一場派對中因嗑藥和喝酒而陷入昏迷,成為植物人,當時年僅21歲,父母不願見她一輩子靠呼吸器維生,經訴訟後,紐澤西最高法院判決確定, 為維持其生命尊嚴,獲准拔管,於1976年執行。不意拔管後的昆蘭卻維持自主呼吸,且在安養中心臥床近十年,直至1985年才過世。也因而掀起促使社會正視死亡問題, 推動制訂新法,讓病人有權拒絕不想要的治療權利(right to refuse unwanted medical treatment),而能尊嚴告別人世。 昆蘭並非特例,臨床上常可看到拒絕或撤除維生醫療者並未「立即」死亡,即使拒絕或撤除時帶來立即死亡,此一死亡往往不是拒絕維生醫療導致,而是病人原本疾病進展自然的結果,並不能與自殺劃上等號。

醫療機構或醫師尊重病人在五種臨床狀態下,選擇終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養時,仍應提供病人緩和醫療,透過緩和醫療的舒適照護、疼痛控制、心理、靈性照護等全人照護方式,引導病人和家屬進行道謝、道歉、道愛、 道別的「四道人生」,讓病人在有限的生命裡保有尊嚴,不留遺憾直到善終。

所謂「天有不測風雲,人有旦夕禍福」,鼓勵大家在健康,可以自主表達意願時,和家屬、醫療委任代理人一起參加「預立醫療照護諮商」,充分溝通後預先做好「預立醫療決定」,以避免無常到來時的措手不及。 專家建議,人生中成年後每10年、有新診斷疾病、身體狀況變差、剛從醫院出院回家、及配偶往生或離婚時,就應該安排時間與家屬進行「預立醫療照護諮商」,以適時調整對善終的規劃。由於罹患重大疾病或遭遇無常變故時,很有可能就會喪失行為能力,無法與家屬溝通,因此若想預先針對病情發展,規劃醫療選項及善終計畫,建議儘快與中央主管機關指定的醫療機構進行「預立醫療照護諮商」,以訂定或調整「預立醫療決定」。

只要年滿二十歲,且有完全行為能力者,經書面同意後,就可被指定為醫療委任代理人;但,如果是無親屬關係之受遺贈人、遺體或器官指定之受贈人、因意願人死亡而獲得利益之人,無法擔任醫療委任代理人。本人之親屬依法擁有繼承權,可以被委任為醫療委任代理人。醫療委任代理人未來將代表您啟動您的醫療決定,所以他最好是非常了解您的想法、價值觀及需求,也能和家屬溝通的人;此外,代理人最好不要距離自己太遠,必要時才能陪伴您身旁,甚至有能力處理衝突或為您捍衛權益。與醫療委任代理人的關係需 要長期的信賴與經營,所以也需要不定期審視您們的關係是否如舊,如須更改醫療委 任代理人,隨時可透過書面終止委任。 雖然指定了醫療委任代理人,仍應該與所有家屬充分溝通本人的醫療選項及善終計 畫,以避免家屬的誤解與不平安。

可以指定兩位以上的醫療委任代理人,並可指定優先順序,如某位代理人是第一優先順位。但是處理委任事務時,須向醫療機構或醫師出示身分證明及書面委任書。若是指定兩位以上的醫療委任代理人,每位代理人皆可獨立代理病人,不需要所有代理人同時在場。

有行為能力,清楚了解拒絕治療的後果與嚴重性的成年人,及未成年但因結婚而有行為能力的人,經過「預立醫療照護諮商」,簽署「預立醫療決定書」,之後經過醫療諮商機構核章,見證或公證,就可以註記在健保卡,完成法定程序。 最好是健康時就先討論並做好決定,因為一旦生病或無常到來,可能來不及諮商或完成法定程序。

1.和家屬溝通,向醫院預約「預立醫療照護諮商」。
2.與二等親家屬至少一人、醫療委任代理人,及醫療團隊進行「預立醫療照護諮商」。
3.與家屬達成共識後,簽署「預立醫療決定書」書面文件。

「預立醫療決定書」的後續流程
1.由醫療機構核章。
2.兩位具行為能力者見證簽署,或法院公證。
3.醫療機構協助上傳「預立醫療決定書」後,註記於健保卡。
完成以上法定程序,您的「預立醫療決定書」即有法律效力。

依據「安寧緩和醫療條例」,由病人本人簽署的「預立安寧緩和及維生醫療抉擇意願書」,或是在病人無行為能力時,由家屬簽署的「不施行心肺復甦術及維生醫療同意書」,只能在癌症或器官衰竭末期時,開始拒絕心肺復甦術或無效的維生醫療。《病人自主權利法》經過「預立醫療照護諮商」後簽署的「預立醫療決定書」,適用範 圍除末期病人之外,還有不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、經公告重症,而 且可以在前五種臨床狀態診斷確定後,拒絕心肺復甦術及有效的治療,如葉克膜、輸血、感染時使用的抗生素等,以及侵入性鼻胃管灌食及人工營養,範圍較廣。

之前簽的意願書,只能在末期病人狀態時,拒絕心肺復甦術及無效醫療。《病人自主權利法》的「預立醫療決定」,可在末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、 極重度失智、經公告重症時,拒絕有效醫療如葉克膜、輸血、抗生素,及侵入性營養 (鼻胃管灌食),拒絕範圍比較大。

疑似五種特定狀態發生時,民眾或其家屬、醫療委任代理人可向醫療團隊提出需求,由兩位相關專科醫師及照會緩和醫療團隊兩次確認診斷,是否符合法定醫療定義。五種特定狀態:
1.末期病人。
2.不可逆轉之昏迷狀況。
3.永久植物人。
4.極重度失智。
5.其他經主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。

政府將指定兩百床以上,通過評鑑之醫院辦理諮商門診。可洽詢各醫院。

最好是健康的人,未雨綢繆先來諮商,因為天有不測風雲,人有旦夕禍福。已滿20歲成年有行為能力者,或未成年但結婚者即可以來諮商。

正式諮商前,民眾需要來院了解相關規定,及事先委任適合之醫療委任代理人等 相關重要事宜。 正式諮商時,須至少一位二等親內家屬參與,並鼓勵醫療委任代理人一起參加,以了解民眾本人對醫療選擇的價值觀與偏好。醫療團隊會回答有關問題,譬如什麼情況可以拒絕哪些治療,拒絕治療之後如何繼續照顧病人等等。依照過去試辦經驗,諮商時間約需一小時。

可直接向設有「預立醫療照護諮商門診」的醫療院所預約或掛號。原則上需找上過訓練課程,有開設諮商門診資格的醫師,依照該醫院的流程預約及進行「預立醫療照護諮商」。除了醫師之外,還要有護理師、社工師或心理師, 三位專業人員一起諮商。

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